Le constat
Les demandes de prise en charge sont beaucoup plus nombreuses que de places disponibles en centre d’accueil spécialisé, et souvent les mères arrêtent de travailler pour s’occuper de leurs enfants. Outre ses places trop rares, on manque aussi d’auxiliaires de vie, et celles-ci ne sont pas formées pour s’occuper des enfants autistes. On fait de la garderie sans jamais les stimuler et en cas de crise, elles sont dépassées et ne savent comment réagir.
Alors, les parents doivent se tourner vers des professionnels en libéral, ce qui présente un coût très important car chacun d’eux nécessite plusieurs séances par semaine avec différents spécialistes (neuropsychologue, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, éducateur etc.).
AU NIVEAU
NATIONAL
Les parents ayant un enfant atteint de Trouble du Spectre Autistique (TSA) sont mis à rude épreuve par la nature même de cette pathologie, qui les laisse démunis et incompétents dans leur rôle éducatif.
Dans certaines familles, les enfants autistes scolarisés à mi-temps, restent une partie du temps à domicile.
Pour certaines familles, l’enfant sans déficience mentale (Asperger) est scolarisé en milieu ordinaire, mais il faut l’aider à gérer ses comportements et ses angoisses. Dans d’autres familles l’enfant accueilli en institut médico-éducatif (IME), ne bénéficie pas d’un accompagnement éducatif suffisamment personnalisé lui permettant de progresser à son rythme. Les quelques moments de rencontre entre les professionnels et les parents sont réservés à l’enfant et ne permettent pas à la famille de trouver l’aide nécessaire.
Et il reste une partie des familles qui n’ont pas de pris en charge par manque de structure et sont livrés à eux-mêmes alors on fait appel aux professions libérales (psychologue, psychomotricienne, éducateurs…) dont les séances ne sont pas remboursées.
Aujourd’hui le diagnostic est posé de plus en plus tôt, les spécialistes s’entendent pour dire qu’il faut développer des interventions précoces. L’imagerie cérébrale permet de mieux comprendre les fonctionnements cognitifs et relationnels.
Elle a mis en évidence la plasticité des fonctions cérébrales qui dans un environnement aménagé permet à l’enfant de progresser avec succès. Le rôle des parents auprès de l’enfant handicapé en général, autiste en particulier, est déterminant puisque le premier lieu d’insertion sociale de l’enfant est sa famille.
Quand l’enfant souffre de troubles du comportement et de la communication, la famille est désemparée. Soucieuse de préserver la qualité de vie de tous ses membres, face à des comportements étranges, voire dangereux, les parents demandent à être soutenus pour s’adapter au handicap de l’enfant et ils expriment le besoin d’être aidés dans la tâche éducative quotidienne mise à mal par cet enfant « différent ».
DANS LE DÉPARTEMENT
DE L'ISÈRE
La problématique
Les demandes de prise en charge sont beaucoup plus nombreuses que de places disponibles en centre d’accueil spécialisé, et souvent les mères arrêtent de travailler pour s’occuper de leurs enfants. Outre ses places trop rares, on manque aussi d’auxiliaires de vie, et celles-ci ne sont pas formées pour s’occuper des enfants autistes. On fait de la garderie sans jamais les stimuler et en cas de crise, elles sont dépassées et ne savent comment réagir. Alors, les parents doivent se tourner vers des professionnels en libéral, ce qui présente un coût très important car chacun d’eux nécessite plusieurs séances par semaine avec différents spécialistes (neuropsychologue, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, éducateur etc.).
Le public visé
Parents d’enfants en situation de TSA dont les enfants ne bénéficient pas encore d’une prise en charge auprès d’un IME ou toute autre structure et dont les revenus ne leur permettent pas un suivi total ou partiel auprès des professionnels exerçant en profession libérale.
NOTRE PROJET
Permettre à certaine famille, de bénéficier pour l’enfant, d’une prise en charge personnalisée auprès d’une équipe pluridisciplinaire du TSA qui sera adhérente et pleinement engagée dans les missions de l’association SAISIPA et ce à des tarifs qui seront adaptés aux revenus des parents.
En France, le coût d’une équipe pluridisciplinaire revient au minimum entre 2500,00 et 3000,00 euros par enfant, par mois, par famille ou par famille.
Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir… Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.
1 naissance sur 100 touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique) Les TSA touchent 3 garçons pour 1 fille. 80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés. 650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
Environ la moitié des personnes touchées par des TSA présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I. inférieur à 70). En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchés par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !
37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012).
Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable. Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine souffre de TSA. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union Européenne, pas moins de 5 millions de personnes sont atteintes.
