Témoignages

Et voilà.... 4 heures de sommeil la nuit dernière !!!!.... Sarah, qui sait qui lui manque quelque chose, sans pouvoir dire quoi, et qui s'enferme dans sa bulle, fatiguée, qui tourne en rond et "chante".... À table, à 5h du matin, à minuit... Et cet agacement que cela me crée. Mais elle, comment supporte elle ses propres troubles... Certains troubles que je pensais oubliés reviennent, je n'ai plus le droit, à certains moments, de simplement croiser les jambes, de la toucher, et même simplement être dans la même pièce lui semble par moments insupportable. Alors oui, j'en ai plein la tronche, à la fatigue de ce confinement s'ajoute la souffrance de Sarah. Et surtout ce mépris, ENCORE, pour ma fille et son bien-être !!! Et je ne parle même pas de mes propres douleurs, dos en miette... Alors ouais, je râle, je gueule même, mais y en a marre, et c'est peu de le dire !!!!! Alexandra L.: mère d'un enfant autiste sévère

En Isère, Sarah Loraux-Chiffard souhaite ici partager le quotidien très difficile des parents d’enfants autistes en cette période de confinement.. Notre vie est déjà un combat quotidien : combattre les préjugés, combattre le système peu inclusif, combattre jour après jour pour le bien-être de nos enfants. Depuis le début du confinement, les témoignages de parents épuisés au bout de quinze jours se sont multipliés : épuisés du quotidien avec leurs enfants, de devoir faire école à la maison tout en gérant le télétravail… Les troubles du comportement et crises quotidiennes se multiplient, parfois violentes, les angoisses sont prédominantes. Ils vivent dans un stress permanent, une situation pesante et épuisante pour toute la famille. L’arrêt des soins a également un effet désastreux sur les enfants autistes Source : article Enfants autistes et confinement : "une épreuve de plus" | Place Gre'net - Place Gre'net

Florent Chapel, auteur de "Autisme, la grande enquête" et père d'un enfant autiste : "J’ai dû vendre ma maison pour que mon fils soit accompagné" "Le reste-à-charge est colossal. Si on prend mon cas personnel, j'ai dû vendre ma maison pour que mon fils soit accompagné pendant dix ans. Pour une famille, ça coûte grosso modo 20.000 à 30.000 euros par an en séances de psychologue, de psychomotricien... alors vous imaginez sur dix ans ! C'est une somme colossale. Moi j'ai pu le faire mais certains parents ne peuvent pas le faire. Cette mesure devrait aider les familles mais uniquement pour les soins recommandés par la Haute autorité de santé."

Etre Autiste, Etre autiste, c’est intérioriser ses émotions, ses ressentis. être autiste¸c’est vivre sa souffrance physique ou psychique seul.e . Etre autiste, c’est passer beaucoup de temps seul.e pour se ressourcer mais aussi pour pouvoir réfléchir, laisser son âme vagabonder, c’est cultiver sa solitude. Etre autistes, c est ne pas dire ce que les autres disent de façon naturelle au quotidien. Plus précisément, c’est écrire ce que les autres ne diront jamais. Mais être autiste c est aussi parfois connaitre des moments de « débordement ». Comme une rivière qui sort de son lit ou un bassin de pensées qui déborde. C’est brusquement dire ce que les autres ne diront jamais, ce que les codes sociaux interdisent de dire. Des non dits enfouis parfois depuis de longs mois et qui d’un coup resurgissent et sortent sans aucun contrôle. On ne connais pas les causes. On décode pourtant décode bien la portée des mots. On peut, alors, ressentir un bien être intense, un apaisement mais aussi une immense gène. .bah oui ça se dit pas des trucs comme ça hein. Je généralise en employant « être autiste » alors que je ne parle que de moi-même.

Martine a 69 ans. Elle vit avec son fils Jérôme, autiste asperger. Martine explique que "Jérôme est très intelligent, capable de travailler, mais il n'est pas autonome dans le sens où il n'a pas la notion du temps qui passe, de l'heure de dîner, d'aller se coucher, de se lever le lendemain matin. Donc c'est difficile pour lui de se gérer tout seul en appartement." Martine a trouvé une solution dans un centre pour adolescents qui le garde deux fois par semaine, "mais il doit partir", explique-t-elle. "Il veut faire plein de choses que je ne peux pas lui apporter. Il trouve que personne ne le comprend, il peut être violent, je suis épuisée."

Pour s'en sortir, certaines familles ont choisi l'exil en Belgique C'est le cas de Séverine. Sa fille Cécile a 23 ans. Elle a dû se résoudre, il y a trois ans, à la placer à 350 kilomètres de chez elle : "Cécile c'est une grande dépendante, elle a un an et demi d'âge mental. Elle est partie en Belgique parce qu'on n'avait aucune solution pour elle en France. On nous proposait, soit des établissements non adaptés à sa pathologie, soit une attente de cinq ans." Pour rester proche de sa fille, Séverine fait sept heures de route, toutes les trois semaines pour se rendre en Belgique. "On va la chercher le samedi, elle passe deux jours et demi à la maison avec nous et le mardi on fait nos sept heures de route retour pour la ramener. Si elle n'est pas bien, si elle est malade, on n'est pas auprès d'elle". " C'est attristant de voir comment on ne nous aide pas depuis sa naissance à ses 23 ans aujourd'hui et demain sa vieillesse."